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La conférence de Halifax vise à mettre en
lumière une maladie invisible
Le mardi 9 octobre, Toronto, ON – Près de 4,5 millions de
Canadiens souffrent d’un mal invisible, que l’on nomme
l’arthrite. Ce mal cause plus de douleur et d’invalidité de
longue durée que toute autre maladie, et il frappe les
jeunes enfants aussi bien que les personnes âgées. Malgré
son impact très négatif sur l’économie canadienne, de
l’ordre de 5,38 milliards $ en 2007, dont 4,16 milliards 1 au chapitre de l’invalidité de longue durée, l’arthrite attire
peu l’attention. Une réunion scientifique des plus grands
chercheurs canadiens et internationaux dans le domaine de
l’arthrite se tiendra à Halifax, en Nouvelle-Écosse, du 11
au 13 octobre 2007. Ce sera l’occasion de partager les
progrès scientifiques et de rechercher des solutions
permettant d’améliorer la qualité de vie des Canadiens
atteints d’arthrite. Le 12 octobre est la Journée
internationale de l’arthrite.
France Gervais est au nombre des six conférenciers qui
partageront leurs expériences de lutte contre l’arthrite
avec des rhumatologues, des scientifiques, des politiciens
et des représentants de l’industrie, lors de la 7e Conférence scientifique annuelle du Réseau canadien de
l’arthrite. À l’âge de deux ans, Mme Gervais a reçu un
diagnostic d’arthrite idiopathique juvénile, ce qui a
profondément marqué toute son enfance et la vie au quotidien
de sa famille. « J’ai souffert d’anxiété et d’une grande
solitude en raison d’un manque de compréhension à l’égard de
ma maladie », explique Mme Gervais.
Elle contribua à l’invisibilité de l’arthrite en adoptant
une attitude qu’elle décrit comme « une phase de dénégation
complète de ma maladie ». Adolescente, elle s’entraînait
constamment. « Je voulais être la personne la plus en forme,
être parmi les gens normaux. »
Dans son nouveau rôle de mère aux prises avec la maladie et
qui doit répondre aux besoins de sa fille nouveau-née, Mme
Gervais aimerait que l’on mène davantage de recherches sur
l’arthrite et la grossesse.
Louise Bergeron prendra aussi la parole à la conférence pour
témoigner de sa lutte quotidienne contre l’arthrite. Dans
son cas, l’arthrite est une affaire de famille. « À l’âge de
cinq ans et de onze ans, ma fille a subi des attaques
d’arthrite inflammatoire causées par une infection
streptococcique fulgurante. À 39 ans, j’ai reçu un
diagnostic de lupus érythémateux disséminé, tandis que l’on
diagnostiquait la sclérodermie (la forme d’arthrite la plus
grave) chez ma sœur, affirme Mme Bergeron. Mes deux parents
sont également atteints d’arthrite. C’est d’ailleurs pour
cette raison que je m’intéresse à l’orientation de la
recherche sur l’arthrite, non seulement parce qu’il faut
trouver un remède, mais aussi parce que je veux améliorer la
qualité de vie de ceux que j’aime. »
Il peut sembler inhabituel d’inviter des patients à prendre
la parole à l’occasion d’un congrès scientifique, mais le
Réseau canadien de l’arthrite a toujours incité les
personnes atteintes d’arthrite à jouer un rôle significatif
à tous les niveaux du Réseau. Selon la Dre Claire
Bombardier, directrice scientifique intérimaire du Réseau
canadien de l’arthrite (RCA) : « Le RCA a adopté une
approche audacieuse en mettant l’accent sur l’apport du
consommateur à la recherche. En matière de transfert de
connaissances, les consommateurs sont en effet des
assistants de premier ordre, car ils indiquent clairement
les questions auxquelles ils veulent obtenir des réponses et
l’information dont ils ont besoin. Les consommateurs nous
accompagnent dans chacune des démarches que nous
entreprenons. »
La conférence se tiendra à l’Hôtel Marriott Harbourfront de
Halifax (1919, Upper Water St., 902 421-1700). Le RCA tient
à remercier les commanditaires suivants de leur appui :
Pfizer, GlaxoSmithKline, sanofi aventis, BioSyntech,
Novartis, Merck & Co., Bristol-Myers Squibb Canada et UCB
Pharma Canada.
Des conférenciers invités à prendre la parole traiteront
aussi de la thématique « Savoir gérer l’arthrite de
l’enfance jusqu’à l’âge adulte », à l’occasion d’un
événement gratuit ouvert au public qui se tiendra le jeudi
11 octobre, dans la Salle de bal Acadia du Halifax Marriott
Harbourfront. Cet événement, organisé conjointement par le
RCA et La Société d’arthrite, se déroulera de 19 h à 21 h,
et les médias y sont les bienvenus.
À propos du Réseau canadien de l’arthrite
Le Réseau canadien de l’arthrite (RCA) (www.arthritisnetwork.ca)
est un organisme sans but lucratif, financé par les Réseaux
de centres d’excellence du gouvernement du Canada (www.nce.gc.ca),
et dont le mandat est de soutenir la recherche et le
développement dans le domaine de l’arthrite et de faciliter
la commercialisation des découvertes faites par les
Chercheurs du RCA. Le RCA est un guichet unique qui réunit
179 des plus grands chercheurs et cliniciens canadiens dans
le domaine de l’arthrite, 45 institutions d’enseignement
canadiennes, La Société d’arthrite, des entreprises
pharmaceutiques et de biotechnologie et le gouvernement.
-30-
Pour en savoir plus, veuillez communiquer avec :
Stacey Johnson
Directrices des communications
416 586-4685 Toronto (bureau)
Du 10 au 14 octobre, veuillez composer le 416 712-4448 (cellulaire)
sjohnson@arthritisnetwork.ca
1Chiffres tirés des résultats d’une étude de 1998 (respectivement 4,4 milliards $ et 3,4 milliards $) et rajustés pour rendre compte de l’inflation.
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