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Simone A. Hughes

Native de Calgary, Simone Hughes est la représentante de l’Alberta au sein du Conseil consultatif auprès des consommateurs. En 2001, Simone fut surprise de recevoir un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde. Elle dit que la nouvelle l’a littéralement assommée. Elle a immédiatement été dirigée vers un rhumatologue, mais la période d’ajustement de la médication fut très éprouvante. Au moment du diagnostic, elle vivait dans une petite collectivité. Elle devait donc voyager fréquemment à Edmonton tout en apprenant à faire face à la douleur et aux changements dans sa vie. Depuis le début de la maladie, elle a fait remplacer ses deux hanches.

Simone vit seule depuis 2001. Elle a deux enfants adultes : un fils à Calgary et une fille à Red Deer.

Durant sa vie professionnelle, Simone fut tour à tour esthéticienne, mère de famille à la maison (pendant dix ans) et bénévole active dans de nombreux secteurs variés. Son dernier poste à titre de bibliothécaire dans une école élémentaire s’est avéré une expérience très enrichissante et très difficile à abandonner après 13 ans; mais, en raison de son handicap, elle n’était plus en mesure de continuer à travailler.

À Red Deer, Simone a fait beaucoup de bénévolat auprès de la société d’arthrite locale jusqu’à la fermeture des bureaux en 2006. Elle a également fait du mentorat pour faire partie du groupe de porte-parole de la société et agi à titre de membre remplaçante au sein du comité directeur de l’Alliance canadienne des arthritiques pendant quelques mois – une expérience nouvelle et excitante pour elle.

Simone habite maintenant au centre de l’Alberta et vit d’une indemnité pour incapacité permanente. Elle participe de plus en plus à la lutte contre l’arthrite, pour les autres et elle-même. Elle juge qu’elle connaît maintenant mieux la maladie et jouit d’une vie meilleure et plus remplie. Elle est convaincue que tout le monde peut faire une différence. Simone a bien hâte de travailler avec d’autres pour atteindre un objectif important, soit établir une voix forte pour les arthritiques et les scientifiques qui cherchent une guérison.

 

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