La Base de données sur les consommateurs hautement qualifiés (CHQ)

Base de données des CHQ nouvellement lancée

Information pour les bénévoles arthritiques

Votre expérience de l’arthrite au quotidien est une précieuse source de renseignements pour les scientifiques et les rhumatologues qui sont à la recherche de moyens de guérir ou de traiter votre arthrite et d’améliorer votre qualité de vie.

Depuis la fondation du Réseau canadien de l’arthrite, en 1998, un groupe relativement restreint de patients avertis – appelés les consommateurs dans la collectivité de lutte contre l’arthrite – ont contribué à aider les chercheurs du Réseau à mener à bien leurs projets, par leur participation à titre de consultants ou de collaborateurs.

À présent, le Conseil consultatif auprès des consommateurs du Réseau canadien de l’arthrite se tourne vers vous pour l’aider à façonner la recherche sur l’arthrite. L’ajout de votre nom à la nouvelle base de données en ligne permettra aux chercheurs de pouvoir choisir parmi un grand groupe de bénévoles vivant aux quatre coins du Canada et représentant différents types d’arthrite. Si vous acceptez de participer, on ne vous demandera pas de vous soumettre bénévolement à des essais cliniques ni à des études de marché, et vous aurez toujours la possibilité de ne pas donner suite aux demandes à des fins de recherche.

La Base de données sur les consommateurs hautement qualifiés (CHQ) facilitera grandement les travaux cruciaux des chercheurs et, en fin de compte, vous profitera en tant que personne arthritique.

Foire aux questions

1. Je ne suis pas un scientifique, alors comment puis-je être utile?
Aucune expérience n’est requise. Nous n’avons besoin que de votre connaissance de la maladie et de vos expériences quotidiennes de personne vivant avec l’arthrite.

2. Qu’est-ce que cela implique et combien de temps devrai-je y consacrer?
Le tout est variable en fonction du projet. Avant de vous engager, vous aurez l’occasion de discuter avec le chercheur à propos du temps requis et des autres exigences.

3. Quel avantage puis-je en retirer?
Les consommateurs qui contribuent à titre de collaborateurs ou de consultants trouvent que leur participation à la recherche sur l'arthrite est très intéressante, stimulante et gratifiante sur le plan personnel. Vous aurez par ailleurs une incidence réelle sur la recherche menée au Canada dans le domaine de l’arthrite, et les résultats ainsi obtenus pourraient vous profiter directement.

4. Est-ce que je devrai me déplacer?
Si des déplacements sont requis, cela vous sera indiqué d’avance, et vous aurez toujours la possibilité de refuser.

5. Est-ce que je devrai débourser quelque chose et serai-je défrayé du temps que j’y consacre?
Les frais de déplacement et autres dépenses autorisées sont souvent couverts jusqu’à un montant maximal qui varie d’une étude à l’autre. Le gestionnaire du projet de recherche pourra vous expliquer d’avance ce qu’il en est.

6. Devrai-je essayer des médicaments ou des traitements?
Non. La Base de données CHQ ne servira pas à recruter des patients pour des essais de médicaments.

7. Puis-je répondre « non » à un chercheur qui me demande de participer à une étude?
Oui, vous pouvez toujours refuser.

8. Puis-je retirer mon nom de la base de données en tout temps?
Oui, vous avez accès à votre profil dans la base de données et vous pouvez y modifier vos renseignements personnels en tout temps; vous pouvez même « désactiver » votre profil en tout temps.

9. Dois-je m’attendre à recevoir un grand nombre d’appels de la part de chercheurs me demandant de participer à leurs études?
C’est fort peu probable, et vous aurez toujours la possibilité de refuser quelque demande que ce soit. De plus, le coordonnateur de la base CHQ filtrera les demandes pour éviter que cela ne se produise.

10. Mes données personnelles risquent-elles de servir à d’autres fins ou d’être communiquées à d’autres organismes?
Absolument pas. La loi interdit de partager vos renseignements personnels. Votre profil complet est confidentiel et seul le coordonnateur de la base de données CHQ y a accès.